与ITP相处的这两年半
注：文章里所提到的名字均为化名。
一直想写点东西记录自己遇到ITP的日子，今天接到医院的电话，想让我配合电视台做一个采访，给其他病友树一个正面的典型，虽然我也没有达到痊愈的状态，但能够正常生活、正常工作，所以写下这篇文章，希望激励其他的病友，也感谢自己遇到的周虎大夫。
一、 发病
2019年10月4日，是我查出血小板是2的日子。从此以后才开始关注自己的血小板。其实在半个月前我就发现了自己脚上多了很多小红点，当时以为是皮肤病，但因为自己工作忙，孩子又得了幼儿急疹，想着不疼不痒，没有顾得去看医生。终于等到十一放假，孩子的幼儿急疹也好了，回到我家（娘家），那天下午想着没事，于是就在附近的医院挂了一个皮肤科的大夫，当时正好来例假，例假超多，嘴巴上以为是上火起的血泡，把这些症状给皮肤科大夫描述后，大夫说，姑娘，你先去查个血再说。没有等到血出结果，接到了检验科打的电话，说我的血小板特别低，怕出错，让我再重新抽血查一次。接到电话以后，自己就已经有预感了，感觉自己应该得的不是小病。两次血的结果出来，显示自己的血小板只有2，拿着报告单去找皮肤科大夫，大夫直接说你去血液科吧，因为那会已经下午六点多，所以直接去了血液科的住院部就找大夫，到了以后大夫直接让住院，我那会是坚决不住，我说大夫，我没有其他症状，不疼不痒，四肢能动，关键我还有一个十个月大的孩子，我得回家喂孩子……大夫说你现在血小板特别低，内脏出血的可能性很大，如果脑出血的话，会危及生命，而且你的治疗需要你给孩子断奶……接下来，我就记得我和那天的天气一样，一直在哭，是因为给孩子断奶的不舍，是因为自己被下了病危通知书，还是对未来会怎样的恐惧，好像都有吧！首先的治疗是四天的激素冲击，但对我来说没有任何作用，四天后，血小板10，想着省会城市的医疗条件更好，而且我也在郑州工作安家，于是我回到了郑州进行接下来的治疗。
托同事的关系，同事帮我联系到了省会医院血液科曹大夫，第一次在住院主要就用了TPO,我记得我住院住了16天，血小板涨到98，医生给开了达那唑，出院回家。我是很抗拒吃达那唑这种药的，雄性激素，害怕副作用。回到家过了也就半个月吧，血小板又降到了20多，又找到曹大夫去住院。这次曹大夫给我用了美罗华，住院一个星期，血小板涨到40，出院。后来我才知道，美罗华是大概5周以后会起作用的，确实，慢慢地，我的血小板涨上去了。趁着自己血小板涨上去，知道ITP的治愈率很低，老公陪着我去了一趟天津血研所，我们见到了杨仁池大夫，因为那会血小板不低，杨仁池大夫说只要没有鼻血不止、例假不止、口腔血泡这三个症状，不要太在意血小板的数值，正常生活就好。因为我告诉他我从郑州过来，他说：”以后再有问题，直接去找周虎就好，那是我的学生”.于是我们就回来了，虽然杨仁池大夫没有给我任何治疗，但是我知道了周虎大夫，从此病程开始有了转折。
用了美罗华以后，有三个月，我没有吃药，血小板在90左右，感觉还是很舒服的，之前的疲惫感都没有了，我甚至都以为我是不是已经痊愈了。这时来到了2020年，疫情来了。武汉封城，大家都人心惶惶，不出门，不给祖国添乱。但是我感冒了，不敢去医院，把家里的感冒药拼拼凑凑，这种感冒药吃了一天半，吃完了，又换另一种感冒药，另一种感冒药也没吃几天，吃完了，又换另一种感冒药，后来我知道我这种做法是非常错误的，每种感冒药都没有吃够量，相当于每种感冒药都没起太大作用，结果我的感冒持续了有三个星期。我感冒期间，孩子也发烧，在家烧了五天没有退烧，最后到儿童医院住院，我陪护了一个星期。就这样，感冒加劳累，在2020年3月初，血小板又回归个位数，跟老公商量，直接去找周虎大夫。
2020年3月8日，我第一次见到了周大夫。我们已经安顿好，周大夫到病房来看我。他见到我先给讲ITP不可怕，一定要在心里重视敌人，战略上藐视敌人。ITP虽有一定的致死率，但是发生在年轻人身上的可能性很低，而且现在有很多新药，还有很多药在做临床试验，战胜ITP的方法很多，但是你要给我们时间，让我们知道哪种治疗才适合你。你们小两口一定团结，不要吵架，心态是很重要的……第一次住院用了TPO，维A酸，出院。出院后因为吃中药，拉肚子，血小板又低到个位数，第二次住院。因为脸上、身体上全是出血点，口腔、鼻腔、尿道都在出血，这次用了丙球，丙球把血小板冲上去后，出院。周大夫说丙球冲上去后，血小板会很快掉下来，确实，一个星期后，血小板又掉下来，第三次住院，这次用了艾曲，这次住院，血小板一度低到了0，我都觉得我要死了，但是周大夫给我鼓励，老公也陪在我身边，终于艾曲起效了，血小板升到了20多，我就出院了。这是我最后一次住院，从此我就开始吃艾曲。2020年5月3日，开始回归工作。
二、 关爱
家人：发病正好是在父母身边，其实自己生病，父母应该比我更难受，就像自己女儿生病，我都恨不得自己替孩子受罪。爸爸没有说什么，但是我在家里医院住院的时候，他一直陪着我，他本身身体也不好。妈妈一直劝我，要让我想开，我还有女儿，孩子那么小，离不开你，一定要让我积极治疗。从我生病以后，妈妈没事就要给我开视频电话，看到我没事，她才放心。从我生病，老公一直陪着我，忍受我对他发的脾气。他自己买了一套比两本汉语词典还要厚的《实用内科学》，了解ITP，为我加油打气，陪着我。在我去住院的时候，公婆替我看着孩子，让我没有后顾之忧。
同事朋友：我很庆幸我有这么融洽的工作环境。我突然住院，我的所有的教学工作赵主任替我上，洁洁为我介绍了曹大夫，同在数学组的老师都去医院看我，牛校长带着同事也去看我，甚至我在天津的时候，牛校长给我打电话说：小蓝，校长给你打电话不是催你上班，是让你安心，一定好好治疗，养好身体咱再上班……诗诗没事就问我最近怎么样，娟娟在我住院的时候陪着我。同事朋友对我的关心不断，安慰我，为我打气，包括我上班后，学校一直在工作上给我照顾。想想自己真的很幸运。
孩子：这个小家伙真的是我的精神支柱。自己发病的时候她才是个10个月的小宝宝，因为治疗给她突然断奶，但她真的很棒，自觉喝奶粉，身高体重依然能达到同龄小朋友的中上水平。现在她三岁多了，她好像不知道我曾经住过那么多次院，但是她又问我，我为什么要吃药。前几天，晚上她因为贪玩，不让我关灯，不睡觉，因为我那天确实很累，失去了耐心，我第一次吼了她。吼完以后，我让她看了看我浑身都是出血点的照片，说：你看这是你小时候的妈妈，妈妈的脸上、腿上都在流血，医生叔叔都不让妈妈回家，住到医院里面。你想让妈妈还去住要医院里吗？她听了，一下子哇得哭了，说：妈妈我要你睡觉，不要你住要医院里面。“嗯嗯，妈妈答应你，以后争取不吃药，再也不去医院了”。现在我的艾曲的药量还在继续减，孩子真的是我的动力。
三、 心态历程
刚发病，自己是悲伤、懊恼的，想不明白为什么要让我生病，父母把我培养得这么好，我的工作能力又强，真的可以为社会创造很大的价值，为什么这么不公平生病的是我。晚上，睡觉前想想这就会哭，半夜醒来，还是哭。虽然家人朋友对我是各种安慰鼓励，可是那会真的想不开，每天哭。
还是回归了工作，学校本来是不打算让我继续带班的，怕累到我。但是我想着自己这么年轻，向学校申请继续一线教学，学校照顾我，我的工作量减半。上班每天跟学生打交道，下班回家看孩子，带孩子玩，自己注意力转移，不再每天胡思乱想了。就这样，中间我的血小板也有低到16的时候，低的时候就增大艾曲的药量，稳定的一个高的数值时就减药量，就这样，我从原来艾曲一天两片，减到现在一周三片。
一定了解自己的身体。ITP病人最怕感冒，得病以后，有半年我也经常感冒，所以板值不稳定。慢慢地，我发现我感冒的前兆都是嗓子疼，这可能跟我的职业有关吧，于是我就在嗓子疼的时候，把这个感冒压下去，这样就不会让感冒发展起来，不会影响到板值。我还在工作之余，练习瑜伽，确实瑜伽很适合ITP病人，运动量不大，又能达到锻炼效果。
四、畅想
希望疫情结束，国泰民安，大家回归疫情前正常的生活。希望自己能继续减药，能再要一个孩子，能多陪陪父母，做好自己的工作，也支持辞去铁饭碗做律师的老公。
五、总结
人生无常，一定不能被困难压倒。对于ITP病人来说，一定要有信心，现在医疗技术越来越成熟，新药不断，医疗政策也越来越好，就像周虎大夫说的，与ITP和谐共处，正常工作，正常生活。对我身边的人说：一定要规律作息，身体是自己的，你是全世界任何人都无法取代的，一定要好好爱惜自己，不要生病。
张小蓝（化名）
写于2022年4月15日家中
